Mehr als nur eine Randgruppe
Stell dir vor, du kämpfst mit einer Krankheit, die kaum jemand kennt – und die Medizin nur wenige Antworten bereithält.
In der Schweiz betrifft das rund 650’000 Menschen. Für sie will der Bundesrat nun die Versorgung verbessern – mit einem neuen Gesetz, das den Weg für nachhaltige Finanzierung und bessere Informationen ebnet.
Warum seltene Krankheiten alle angehen
Eine Krankheit gilt als „selten“, wenn höchstens 5 von 10’000 Menschen betroffen sind. Doch die Zahl ist trügerisch: Weltweit sind 7’000 bis 8’000 Krankheiten bekannt, von Cystischer Fibrose (CF) bis ALS.
Besonders dramatisch:
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Rund 50 % beginnen bereits im Kindesalter.
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80 % sind genetisch bedingt.
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Heilungschancen sind oft gering, weshalb Therapien vor allem die Lebensqualität verbessern sollen.
Bundesrat eröffnet Vernehmlassung
Am 12. September 2025 hat der Bundesrat das Vernehmlassungsverfahren eröffnet.
Ziel: Eine gesetzliche Grundlage schaffen, die nachhaltige Finanzierung garantiert – und Betroffenen wie Fachpersonen den Zugang zu verlässlichen Informationen erleichtert.
Grenzen des bisherigen Konzepts
2014 wurde das Nationale Konzept Seltene Krankheiten (NKSK) ins Leben gerufen. Erste Fortschritte:
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Aufbau spezialisierter Versorgungsstrukturen
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Bessere Orientierungshilfen für Betroffene und Fachleute
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Mehr Wissenstransfer
Doch es hakt an der Finanzierung. Die bisherigen Massnahmen stossen an ihre Grenzen – weshalb das Parlament eine verbindliche Lösung verlangt hat.
Kernpunkte des neuen Gesetzes
Neues Register für seltene Krankheiten
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Bund führt künftig ein zentrales Register
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Dient Forschung, Qualitätssicherung und Vernetzung
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Möglichkeit der Delegation an Dritte
Finanzielle Unterstützung für Versorgungsnetzwerke
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Anerkennung und Förderung spezialisierter Netzwerke
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Koordination der Versorgung auf nationaler Ebene
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Entwicklung von Behandlungsrichtlinien
Förderung von Information & Weiterbildung
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Unterstützung von Helplines und Online-Angeboten
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Finanzierung von Schulungs- und Fortbildungsveranstaltungen
Was bedeutet das für Betroffene?
Das geplante Gesetz könnte die Versorgungssicherheit massiv stärken.
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Patienten bekommen schneller Zugang zu Expertise.
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Forschung und Datenlage verbessern sich.
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Angehörige finden leichter Hilfe und Orientierung.
Fazit: Kleine Schritte, grosse Wirkung
Seltene Krankheiten sind zwar selten – die Betroffenen aber viele. Das neue Gesetz könnte zum Gamechanger werden: bessere Strukturen, mehr Forschung, nachhaltige Finanzierung.
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