Mehr als nur eine Randgruppe
Stell dir vor, du kämpfst mit einer Krankheit, die kaum jemand kennt – und die Medizin nur wenige Antworten bereithält.
In der Schweiz betrifft das rund 650’000 Menschen. Für sie will der Bundesrat nun die Versorgung verbessern – mit einem neuen Gesetz, das den Weg für nachhaltige Finanzierung und bessere Informationen ebnet.
Warum seltene Krankheiten alle angehen
Eine Krankheit gilt als „selten“, wenn höchstens 5 von 10’000 Menschen betroffen sind. Doch die Zahl ist trügerisch: Weltweit sind 7’000 bis 8’000 Krankheiten bekannt, von Cystischer Fibrose (CF) bis ALS.
Besonders dramatisch:
Rund 50 % beginnen bereits im Kindesalter.
80 % sind genetisch bedingt.
Heilungschancen sind oft gering, weshalb Therapien vor allem die Lebensqualität verbessern sollen.
Bundesrat eröffnet Vernehmlassung
Am 12. September 2025 hat der Bundesrat das Vernehmlassungsverfahren eröffnet.
Ziel: Eine gesetzliche Grundlage schaffen, die nachhaltige Finanzierung garantiert – und Betroffenen wie Fachpersonen den Zugang zu verlässlichen Informationen erleichtert.
Grenzen des bisherigen Konzepts
2014 wurde das Nationale Konzept Seltene Krankheiten (NKSK) ins Leben gerufen. Erste Fortschritte:
Aufbau spezialisierter Versorgungsstrukturen
Bessere Orientierungshilfen für Betroffene und Fachleute
Mehr Wissenstransfer
Doch es hakt an der Finanzierung. Die bisherigen Massnahmen stossen an ihre Grenzen – weshalb das Parlament eine verbindliche Lösung verlangt hat.
Kernpunkte des neuen Gesetzes
Neues Register für seltene Krankheiten
Bund führt künftig ein zentrales Register
Dient Forschung, Qualitätssicherung und Vernetzung
Möglichkeit der Delegation an Dritte
Finanzielle Unterstützung für Versorgungsnetzwerke
Anerkennung und Förderung spezialisierter Netzwerke
Koordination der Versorgung auf nationaler Ebene
Entwicklung von Behandlungsrichtlinien
Förderung von Information & Weiterbildung
Unterstützung von Helplines und Online-Angeboten
Finanzierung von Schulungs- und Fortbildungsveranstaltungen
Was bedeutet das für Betroffene?
Das geplante Gesetz könnte die Versorgungssicherheit massiv stärken.
Patienten bekommen schneller Zugang zu Expertise.
Forschung und Datenlage verbessern sich.
Angehörige finden leichter Hilfe und Orientierung.
Fazit: Kleine Schritte, grosse Wirkung
Seltene Krankheiten sind zwar selten – die Betroffenen aber viele. Das neue Gesetz könnte zum Gamechanger werden: bessere Strukturen, mehr Forschung, nachhaltige Finanzierung.
