Der Bundesrat will die Gesundheitsversorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten nachhaltig verbessern. An seiner Sitzung vom 2. September 2026 beschloss er ein Vorgehen in zwei Schritten. Zunächst soll der Bund spezialisierte Versorgungsstrukturen und Informationsangebote finanziell unterstützen können. Später ist ein nationales Register für seltene Krankheiten vorgesehen.
In der Schweiz leben nach Schätzungen mehr als eine halbe Million Menschen mit einer seltenen Krankheit. Für die Betroffenen ist die medizinische Versorgung häufig mit besonderen Herausforderungen verbunden, da es bei vielen Erkrankungen nur wenige spezialisierte Fachstellen und Behandlungsmöglichkeiten gibt.
Der Bundesrat will deshalb die Rahmenbedingungen verbessern. Das Vorgehen erfolgt in zwei Etappen: In einem ersten Schritt soll eine gesetzliche Grundlage für Finanzhilfen des Bundes geschaffen werden. In einem zweiten Schritt soll ein nationales Register für seltene Krankheiten entstehen.
Finanzhilfen für spezialisierte Versorgungsstrukturen
Der Bundesrat verabschiedete bereits 2014 das Nationale Konzept Seltene Krankheiten. Gemeinsam mit den Kantonen und weiteren wichtigen Akteuren wurde anschliessend ein Umsetzungsplan erarbeitet. Die Umsetzung stösst jedoch an Grenzen, weil bisher eine gesetzlich geregelte Grundlage für die Finanzierung verschiedener Massnahmen fehlt.
Im September 2025 beauftragte der Bundesrat das Eidgenössische Departement des Innern (EDI), einen entsprechenden Gesetzesentwurf in die Vernehmlassung zu schicken. Grundlage dafür waren zwei vom Parlament überwiesene Motionen: die Motion 21.3978 zur nachhaltigen Finanzierung von Public-Health-Projekten des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten sowie die Motion 22.3379 zur Stärkung und Finanzierung der Patientenorganisationen.
Am 2. September 2026 nahm der Bundesrat die Ergebnisse der Vernehmlassung zur Kenntnis und entschied, die weiteren Gesetzesarbeiten aufzuteilen.
Bis spätestens im Frühling 2027 soll dem Parlament in einem ersten Schritt die Botschaft zu einer Gesetzesvorlage vorgelegt werden. Damit sollen die Voraussetzungen geschaffen werden, damit der Bund Finanzhilfen für die Ermittlung und Überprüfung spezialisierter Versorgungsstrukturen leisten kann.
Diese Versorgungsnetzwerke bündeln Fachwissen zu bestimmten Gruppen seltener Krankheiten. Sie koordinieren die Behandlung über die Kantonsgrenzen hinweg, entwickeln Behandlungsrichtlinien und unterstützen die Aus- und Weiterbildung von medizinischen Fachpersonen.
Auch Informationsangebote sollen unterstützt werden
Die geplante gesetzliche Grundlage soll nicht nur die spezialisierten Versorgungsstrukturen betreffen. Der Bund soll auch bestimmte Informations- und Auskunftsangebote finanziell unterstützen können.
Dazu gehören beispielsweise Informationen über das Internet oder über Helplines. Ebenso vorgesehen sind Finanzhilfen für die Organisation und Durchführung von Schulungs- und Fortbildungsveranstaltungen.
Nach Ansicht des Bundesrats sind diese Beiträge notwendig, um die Finanzierung der entsprechenden Angebote langfristig zu stabilisieren. Gleichzeitig sollen die bisherigen Aktivitäten des Bundes im Bereich der seltenen Krankheiten gesichert werden.
Nationales Register ab 2030 geplant
In einem zweiten Schritt soll ein nationales Register für seltene Krankheiten geschaffen werden. Das EDI wurde beauftragt, dem Bundesrat frühestens Anfang 2030 eine entsprechende Gesetzesvorlage vorzulegen.
Ein schweizweites Register soll die Datengrundlage über seltene Krankheiten verbessern und dadurch auch die Forschung erleichtern. Der Zeitplan soll gleichzeitig ermöglichen, die Arbeiten mit der laufenden digitalen Transformation des Gesundheitswesens abzustimmen.
Eine wichtige Rolle spielt dabei das Programm DigiSanté. Die Rückmeldungen aus der Vernehmlassung hätten laut Bundesrat gezeigt, dass eine Abstimmung mit den laufenden Digitalisierungsarbeiten notwendig ist.
Dadurch sollen Synergien genutzt und Doppelspurigkeiten bei digitalen Prozessen und Infrastrukturen vermieden werden. Gleichzeitig sollen die Kosten begrenzt und der zusätzliche administrative Aufwand für meldepflichtige Gesundheitsfachpersonen möglichst reduziert werden.
Was gilt als seltene Krankheit?
Als selten gilt in der Schweiz eine Krankheit, wenn höchstens 5 von 10’000 Personen davon betroffen sind und die Erkrankung lebensbedrohlich oder chronisch einschränkend ist.
Weltweit sind bislang zwischen 7000 und 8000 seltene Krankheiten beschrieben. Dazu gehören beispielsweise die Cystische Fibrose und Morbus Pompe. Rund die Hälfte dieser Krankheiten beginnt bereits im Kindesalter.
Nach Schätzungen sind etwa 80 Prozent der seltenen Krankheiten genetisch bedingt. Für die meisten dieser Erkrankungen gibt es derzeit nur begrenzte Heilungsmöglichkeiten. Bei der Behandlung stehen deshalb häufig die Linderung von Beschwerden und die Verbesserung der Lebensqualität im Mittelpunkt.
Die geplanten Gesetzesarbeiten sollen den bestehenden Versorgungsstrukturen langfristig eine stabilere Grundlage geben und gleichzeitig die Datenlage für Forschung und Versorgung verbessern.
